當自閉症女孩長大後,她們想對你說的八個真相

01

自閉症的範圍很廣

克里斯汀:自閉症是一種內在的特徵,而不是外在的表現形式,所以我並不會看起來像是一個患有自閉症的人,其實沒有人看起來有自閉症。自閉症也不是一個高或低的線性範圍,而是由一大堆不同的特徵組合在一起。

當自閉症女孩長大後,她們想對你說的八個真相

希貝:很多人會對我說:你看起來不是自閉症患者啊!但你要知道,我要經歷很多事,才能學會如何掩飾自己的個性。

莫雷尼克:自閉症是一種不同的思考和觀察方式,我和自己的世界互動,我認為它是真實的。

艾米:我們經常使用高功能和低功能這樣的角度來談論自閉症,與其貼上這些標籤,我們更傾向於說需要低度的支援和需要高度的支援來描述自閉症。

02

我們是非常情緒化的

希貝:我非常同意我們情緒化的觀點,實際上我們是高度情緒化的,我們不能像普通人那樣表達自己。

當我們在某個時刻感受到某種情緒時,它是真實存在的,但並不一定會立即表現出來,或許會在其他時候以更激烈的方式表達。

克里斯汀:我喜歡把它(情緒)比作《星際迷航》裡的火神,瓦肯人的感情比人類強烈,他們只是沒有表現出來。

瓊:我感覺情緒有時就像狼嚎,他也許會在某些奇怪的時刻爆發。雖然你可能會認為很奇怪,但我不這麼認為。

莫雷尼克:你可能會感覺到情緒如此強烈,但是為了正常工作,必須要保持安靜或者沉默。

艾米:我們無法忽視它們,因為我們的情緒特別強烈。所以我們會以沉默作為處理所有這些情緒的一種方式。

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03

社互動動對我來說很難

瓊:要表現得像我現在這樣,需要付出很大努力,需要很強的自我意識。社交技巧就像我們的肌肉一樣,是鍛煉出來的。

艾米:人們經常對我說:哦,你很好啊,除非你說了什麼,否則我永遠不會知道你有自閉症。我說:你不瞭解我的內心,你不知道這對我來說有多難,我有時只是為了熬過這一天。

莫雷尼克:這非常考驗你的意志,即使和我關心的人在一起,我也必須讓自己做好心理準備。

克里斯汀:每個人無意識做的一些小動作,自閉症人士都會注意到,這就增加了我對身體的每一部分活動的注意,我意識到他們,然後去做事。

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4

可以在任何年齡確診

艾米:我認識很多自閉症女性,直到二十幾、三十幾歲,甚至更高的年齡才能被診斷出來,主要是因為我們的診斷方法,是透過觀察男孩來建立的標準,而女性自閉症的表現與男性並不完全相同。

莫雷尼克:有可能是我這樣的,也有可能是我兩個最小的孩子那樣的,任何人都可能在這個範圍裡。

我30多的時候,在孩子確診後,我也確診了。但我還有一種觀點,就是一位強大的黑人女性,必須掌控好家庭,不是去解決問題,而是堅持下去。無論你有什麼需要,你不能優先照顧自己,我們只是在生活中消磨時間。

希貝:其實,我一直沒有意識到自己有阿斯伯格綜合徵,因為找醫生診斷真的很難。但是別人總說女人不會這樣,還有些人說你的智商太高了,我才自我懷疑並診斷。現在,我感覺好多了,我知道我為什麼我會這樣,而其他人為什麼會那樣,我也可以縮小這個差距了。

克里斯汀:我記得小時候開家長會,老師告訴我媽媽,我是一個特別的小孩,我的腦子出了問題,我不適合待在學校,而是應該在家學習,我記得那個很酷的。

當自閉症女孩長大後,她們想對你說的八個真相

05

約會的微妙之處頗具挑戰性,

但我們有性生活

克里斯汀:你邀請一個女孩去你家看電影,她認為只是看電影,卻不知道“Netflixand Chill(暗指性行為)”並不意味著是簡單的享受劇情。這種情況經常發生,因為他們太天真了。

通常,自閉症患者根本沒有接受過性教育,更別說如何在現實世界中保護自己,免受約會時的侵犯。這些話題通常都是針對自閉症青少年的,因為成年人不願意去處理這種情況。

自閉症的一個特徵是社交障礙,例如約會和性行為是間接與微妙的,這就像,在教授性知識的時候,直接談論性是不合適的。而他們對我們進行測試的大部分結果都是機械的學習方式。

你知道,沒有人在教授社交技能,老實說,這就是自閉症患者的處境,就像困在煤礦裡的金絲雀。教授性行為的社交技能,將會幫助所有人。自閉症患者需要它,但它也讓每個人受益。

艾米:很多人認為譜系患者對性不感興趣,沒有任何性衝動或性興趣,這是不正確的,我們可能需要更多的支援,來學習如何實現它,我們無法自然地理解其中的細微差別。

自閉症的人,尤其是女性,更有可能經歷性侵犯或某種暴力事件,我們非常脆弱,我們很信任別人,我們對別人也非常誠實,所以我們不認為其他人對我們可能不誠實,甚至會試圖傷害我們。

希貝:有一件很重要的事情,人們認為在這個範圍內的人,都不能有戀愛關係。如果他們談戀愛了,就不可能是自閉症譜系障礙。其實,擁有或不擁有這些特點,並不能決定一個人是否患有自閉症。

莫雷尼克:有時候我表達喜歡的方式,他只以為是我的眼神。他現在明白了,這是我的表達愛的語言和溝通方式。在某種意義上,他是我的翻譯。

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06

我們有很多不同的興趣愛好

瓊有一種刻板印象,認為所有自閉症患者都喜歡科學、數學之類的東西,但是實際上,很多自閉症患者,包括很多女性,對藝術方面也很感興趣。我現在在卡內基音樂廳唱歌,我還是一名作家。

克里斯汀:根據我的經驗,自閉症女孩也和自閉症男孩一樣,他們著迷於玄幻小說或者喜歡的樂隊等,而不是飛機、火車、汽車什麼的。

當自閉症女孩長大後,她們想對你說的八個真相

莫雷尼克:我更喜歡社會科學和文學,我也見過很多其他人對音樂或藝術感興趣,我認為我們很擅長一些非傳統的領域。

希貝:我一開始就對天文學感興趣,我最終闖進了火星一號的決賽,但這往往是一種刻板印象,我確實陷入了這種刻板印象。

艾米:我小的時候,沒有人可以傾訴,沒有人願意聽我的故事,我不能做真實的自己,於是我開始寫作。

07

關於霸凌

希貝:人們會在很多事情上對我指指點點,可我不知道為什麼,我也不知道他們看到我與他人的不同在哪。沒有人告訴我原因,這種感覺就像一個人在取笑一個盲人說“你瞎了”。

那時候,我沒有朋友,也沒有人願意伸出友誼之手。這樣的經歷有許多許多年,真的非常困難,尤其是對於一個孩子。

當自閉症女孩長大後,她們想對你說的八個真相

莫雷尼克:我很傷心,我覺得自己很奇怪,別人不同,對別人來說,很簡單的事情,他們很容易就理解了,可我無法理解,更不能掌握,他們都不明白我到底怎麼了。

艾米:這些被欺負的經歷讓我覺得困難並且痛苦,這讓我在很小的時候就有了自殺的念頭。可這並不是我們最終的結局,你必須堅信將來會更好。但是,我當時沒有這樣的信念,我甚至不知道我是否有將來。

瓊:其實,世界上有許多不適應社會而被欺負的人,隨著年齡的增長,到了高中和大學時,會有很多我們這樣的人,所以你會找到屬於你的社交圈。

08

現在情況變好了

希貝:終於,我有了朋友,這真的是一件天大的事!!!

艾米:我想如果那個十歲的小女孩,能看到她未來的生活,不,她是不會相信的,她會以為那是童話故事,或是電影裡的情節。

我獲得了碩士學位,然後開始了自己的事業,我簡直不敢相信我能走到今天,就像做夢一樣。現在我相信,我為之努力後,我可以得到自己應得的榮譽。

我想看到每一個自閉症患者,都能充分發揮他們的各種潛力。成功其實就是讓你的孩子成為最好的自己,無論是什麼樣子。

莫雷尼克:我真希望回到那個小傻瓜身邊,給她一個擁抱,讓她知道,她現在很好,她會沒事的。

瓊:我認為下一代的自閉症患者會好很多,會更有希望,孩子們可以更早的得到診斷,社會也會更接納他們。

當自閉症女孩長大後,她們想對你說的八個真相

克里斯汀:你的孩子,他現在可能落後於同齡人,但這並不意味著他們將永遠落後。記得,你的孩子是一個完整的人,他會像其他孩子一樣成功。