腦起搏器手術讓我重享天倫之樂——來自一位61歲癲癇奶奶的自述

那天,在301醫院神經外科見到了李奶奶。她是從內蒙來醫院做腦起搏器手術後程控的。陪伴她的是她的女兒和外孫女,她說順便帶外孫女來北京看天安門。從李奶奶的言談舉止,完全看不出她已經61歲,並且曾經被癲癇病折磨了大半輩子。李奶奶給我講述了她與癲癇病的前世今生……

我出生於1958年冬天,第一次癲癇發作是一歲多的時候。那時候家裡條件不好,又趕上三年自然災害,父母沒有文化,認為癲癇偶爾發作也不是什麼大問題,所以沒有就醫。

後來正常結婚生子。也不知道是因為懷孕生子的原因,還是帶孩子累的。癲癇發作的頻率明顯高了,發作也厲害些了。丈夫關心我,就帶我去就醫,醫生給開了一些口服藥物。在藥物的控制下,發作的頻率減少了,只是在勞累或休息不好的時候偶爾發作。但藥物的副作用,讓我患上了慢性胃腸疾病,但我又不能停藥。只能又增加一些治療和保護胃腸的藥物,成了名副其實的“藥罐子”。我一度以為我的生活就這樣走到盡頭……

但這只是開始。

2013年,我唯一的女兒也做了媽媽。我有了外孫女,我當姥姥了,我幻想著我可以像帶女兒小時候一樣精心呵護外孫女的成長。

女兒產假結束後,我讓女兒正常上班,專注自己的事業。於是,我大包大攬了所有照顧外孫女的事情,雖然很辛苦,但我確很開心。我感覺我是這個世界上最幸福的人。

然而,好景不長。有可能是因為勞累過度,也有可能是因為只顧著照顧外孫女,忘記了規律服藥。有一天,我正在做飯,突然頭暈目眩、四肢抽搐、口吐白沫,直接摔倒在地,喪失了意識……我的突發症狀把一歲多的外孫女嚇的哇哇大哭,還好當時女兒在家,及時處理,沒有造成嚴重的後果。

但從此以後,我癲癇大發作的頻率增加了。有時候一週發作兩三次,發作的時候直接坐在地上,或摔倒在地,嘴角抽搐、四肢抽搐,並持續2-3分鐘。有時候發作後就失去了意識,醒來也不知道剛剛發作過。女兒和女婿堅決不讓我帶外孫女了,也不敢讓我抱,就擔心我不知道什麼時候突然發作,傷害了她。女兒不得不放棄自己心愛的事業,迴歸家庭,做了一個全職媽媽。

看著心愛的女兒整天圍著灶臺轉,圍著外孫女轉,還要照顧我。我心痛極了!我還不到六十歲,我不僅不能為女兒分擔家務,還成為了女兒的負擔。看著慢慢長大的外孫女,看著女兒疲憊的身影,多少個不眠之夜,我都默默流淚到天亮。我怨恨老天爺為什麼要這樣折磨我!

也許是老天爺聽見了我的心聲,也許是信佛唸經的結果,在這至暗時刻,終於柳暗花明又一村。

2015年春節,女兒的朋友來家串門,瞭解我的情況後,他說北京301醫院神經外科有治療癲癇的新方法。女兒透過網路聯絡上了301醫院神經外科凌至培主任,並把我的詳細情況跟他進行溝通。凌主任建議我們來北京做全面檢查後再選擇治療方案。

於是,2015年3月,我們來到301醫院,住院後,功能神經外科團隊為我進行了詳細的術前評估,包括記錄我的病史、影像學檢查(核磁共振MR)、腦電圖、腦功能檢查(包括PET-CT、記憶和智力的測試與評估)。根據檢查結果,凌主任告訴我們,我的癲癇病可以實施腦起搏器植入手術進行治療。

得知這一情況,我是既興奮又害怕。興奮的是終於找到治療頑疾的方法了,害怕的是,在腦袋上動刀子,會不會有危險。女兒安慰我,現在醫學技術這麼發達,手術也是微創的,況且301醫院也是全國頂級醫院,絕對沒問題的。

經詳細評估後,由凌主任親自給我進行了腦起搏器的植入手術。手術很順利,術後負責腦起搏器程控的徐欣主任根據我的情況,個體化的給我除錯了各項引數。

手術後,在腦起搏器的陪伴下,我的癲癇再也沒有大發作了。只有偶爾的小發作,藥量也減少了。女兒又放心的把外孫女交給我帶,女兒也回到了工作崗位。我感覺自己獲得了新生,又有了人生的價值。

因為術後效果維持很好,我們原來植入的是不可充電電池,2017年,腦起搏器電池沒電了,我又在301醫院更換了電池。

到現在,徐欣主任已經為我做了多次程控,每次都很有耐心,詳細詢問我的情況。

一路走來,我時常感慨萬千。感謝醫學的發展,讓我們癲癇患者有了新的希望;感謝為我手術的凌主任,高超的醫術祛除了我們患者的痛苦;感謝給我做程控的徐主任,耐心和細心慰藉了我們曾經受傷的心靈;感謝我的家人,讓我享受著天倫之樂!

腦起搏器手術讓我重享天倫之樂——來自一位61歲癲癇奶奶的自述

徐欣主任在5G遠端程控門診中