【來源：上觀新聞】
摘要：
診斷難、治療難的罕見病。
傑奎琳·杜普蕾是世界知名的大提琴家，28歲時卻因為一種神秘的疾病突然無法登臺演奏。
鋼琴家愛麗絲·紗良·奧特是活躍於世界舞臺的青年鋼琴家，曾來中國演出，備受觀眾喜愛。她30多歲時也患上了同一種疾病——多發性硬化。
由於好發於年輕女性，多發性硬化有“美女病”之稱。
症狀五花八門，容易誤診
多發性硬化是一種中樞神經系統慢性炎性脫髓鞘性疾病。從發病率來看，多發性硬化無疑是一種罕見病。但由於其致殘性，且好發於人生最黃金的年齡階段，這一疾病近年來受到越來越多人的關注。
多發性硬化的“多發”，表現為空間的多發與時間的多發。
空間的多發，是指這種疾病會累及中樞神經系統的多個部位，包括大腦、小腦、腦幹、脊髓等。由此導致的症狀也複雜多變，比如走路不穩、視物模糊、眩暈、肢體麻木等。研究發現，步行功能障礙是大多數多發性硬化患者最早的症狀。
時間的多發，是指大部分患者會經歷從復發到緩解，再復發的病程。兩次發病之間，病情會處於相對比較穩定的狀態。
“上述這些特點導致多發性硬化的診斷非常困難，很多患者容易走錯門診。比如當出現視物模糊、視力下降時，很多人會先去看眼科。”天津醫科大學總醫院神經內科主任醫師楊春生教授指出。
確診多發性硬化是一個較為複雜的過程，需要神經科醫生結合病人的臨床病史，加上抽血化驗、核磁共振、穿刺等多種診斷結果來進行判斷。
雖然罕見，但不孤單
多發性硬化如果得不到及時有效的治療，最終可能導致失明、殘疾、喪失自理能力。
儘管是一種致殘性很高的疾病，但多發性硬化患者只要儘早確診，規範治療，定期隨訪，及時調整藥物，也能正常生活。“如果治療得當，有些病人也能和普通人一樣工作、結婚、生子。” 北京協和醫院神經科主任醫師徐雁教授說。
多發性硬化的治療分為四個部分，一是急性期的治療，重在恢復缺損的神經功能。二是預防疾病進展的治療。三是對症治療，也就是緩解症狀。四是康復訓練，也包括心理支援等。
很多患者都揹負著沉重的心理負擔，心理支援對他們而言不可或缺。在前不久的“世界多發性硬化日”裡，一場感人的醫患公益脫口秀在線上舉行。
在這場由北京病痛挑戰公益基金會發起，渤健公益支援的“中國首屆脫髓鞘疾病醫患公益脫口秀”上 ，兩位醫生和五位多發性硬化病友在線上傾情講述了自己的故事，分別展現醫者的仁心仁術以及病人們面對疾病的勇氣與信念。
徐雁教授用一段詼諧的脫口秀講述了自己多年來與多發性硬化患者結緣的故事。她說：“感謝這場別樣的脫口秀將醫生和患者連線在一起，共創一個表達自我、傳遞關愛的舞臺，並以這種別樣的方式提高社會公眾對於罕見病的認知。罕見，並不孤單，也希望越來越多的患者永不言棄，積極規範化的治療，重返美好生活。”
楊春生教授說：“幫助患者獲得規範化的治療從而回歸正常的生活，是我們共同的責任與期望。如今醫生們的‘工具箱’越來越豐富，我希望更多患者能卸下心中沉重的負擔和精神壓力，保持樂觀的心態，與我們一起戰勝疾病。”
欄目主編：許鶯
題圖來源：上觀題圖
圖片編輯：雍凱
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