11月16日一則眾籌資訊衝上了微博熱搜榜：“安徽六安一4歲女童患腫瘤之王，花百萬又遇復發”。11月17日，孩子的爸爸黃俊告訴北京青年報記者，今年4歲的寶寶3年裡已經做了50次的放化療，而且還在繼續。
一次偶然發燒 被確診出患有“兒童腫瘤之王”
黃俊和愛人的家鄉在安徽，倆個人都是教師，只不過黃俊的愛人在一所特殊學校教學，她的學生都是聾啞人。
在當地，教師的薪資並不算高。2018年時，40歲的黃俊迎來了自己的二胎寶寶——萌萌（化名）。
2019年7月時，萌萌開始莫名其妙地發燒，“那次發燒斷斷續續的快兩個月，去當地的縣醫院治療被診斷成病毒性感冒。”黃俊說，醫生沒辦法，強制用退燒藥才讓孩子身體狀況穩定下來。如今他猜測這也許就是一切痛苦的開端。“如果我當時早點發現，寶寶也許不會這麼嚴重。”黃俊說。
在2020年3月時，剛滿2歲的萌萌又突然發燒39℃，“起初我以為又是病毒性感冒，可孩子持續燒了一週，怎麼也不見好，後來又在住院檢查的時候發現其中一項指標比較高，甚至已經影響到了心臟。”
此時醫生也預感不好，於是建議黃俊立即帶著孩子轉到安徽省合肥市兒童醫院進行檢查。果然一週後，萌萌確診為（右）腹膜後神經母細胞瘤，並且已經轉移到了眼眶。
“我起初本以為只是要做個手術，安慰著自己做手術就好了，於是又帶著孩子來到了上海。”黃俊的話音顫抖。
2020年4月，黃俊帶著妻兒來到了上海市兒童醫院，僅僅一週的時間，萌萌的病情再次惡化，被確診為（右）腹膜後神經母細胞瘤四期高危。
聽到這個訊息，黃俊整個人都蒙了，“我當時看寶寶的精神狀態除了發燒之外都還好，以為只是做一個手術，真的沒想到會這麼嚴重。”黃俊哽咽著說，當時還給孩子做了骨髓穿刺檢測，結果發現骨髓裡面也有轉移。
那段時間，黃俊和妻子緊盯著孩子的狀態。有一次萌萌突然流鼻血，妻子用手按著都止不住。“後來醫生拿了大概7釐米的紗布，全部塞進寶寶的鼻腔裡才勉強能止住。”黃俊說，當時鼻血是堵住了，可血卻從嘴裡淌了出來。
而後，這種情況在2年間時有發生，以至於現在一提到流鼻血，萌萌都會害怕到喊著要“去醫院”。
專家：神經母細胞瘤四期高風險組的5年生存率僅有兩三成
對於神經母細胞瘤到底是什麼病，黃俊也說不清。北青報記者聯絡到了首都兒科研究所附屬兒童醫院普通（新生兒）外科副主任醫師陳興海。
他表示，神經母細胞瘤是1歲以下兒童最常見的實體惡性腫瘤，據統計，該病的發病率僅為十萬分之一，在15歲以下患惡性腫瘤的患者中，它佔了7%至10%，在因惡性腫瘤死亡的患者中，神母約佔15%，中國每年新確診的神母患者大概在2500至2700例左右。
同時，這個病有一定年齡特點，約40%的患者在1歲前發病，中位發病年齡在17個月左右，年齡越大，發病率越低。
而神經母細胞瘤的發病部位也有一定特點，它起源於腎上腺髓質或者是交感神經節。起源於腎上腺髓質的，往往表現為腎上腺區的腫瘤；起源於交感神經節的，腫瘤往往沿交感神經鏈生長，表現為腫瘤在脊柱的椎間孔處向椎管內及椎管外生長，向椎管外生長的導致腹膜後、盆腔及後縱膈的腫瘤，一部分患者腫瘤向椎管外生長的同時也向椎管內生長，腫瘤表現為“啞鈴型”。
但對於這個病為什麼被稱為“兒童腫瘤之王”，陳興海說，一般對“兒童腫瘤之王”的解釋，很多人會說“這個病治療難度大，治療效果不好，生存率低。”但事實上，這個說法並不準確。
他說，同樣是神經母細胞瘤，生存率差異很大，不同分期、不同危險度分組、有沒有異常基因的表達和擴增、有沒有染色體的異常、腫瘤的位置和大小、是不是能完整切除、術後腫瘤的殘留情況，對化療的敏感度等多個方面綜合決定患者的生存率。
總體上來看，一期、二期中低風險組的患者生存率並不低，5年生存率基本能達到80%以上。但四期高風險組的5年生存率基本為20%至30%，“兒童腫瘤之王”其實針對這樣的患者。
陳興海說，這個病另一個恐怖的原因，就是沒有特異性的臨床表現，很難發覺。“由於全身多處都有可能發病，主要表現為原發部位的症狀和轉移部位的症狀。”他說，50%至75%的患者以家長髮現腹部包塊為首發症狀。患者還可表現為區域性侵犯及壓迫症狀，如頸部和上縱隔的神母可表現為上瞼下垂、瞳孔縮小、眼球凹陷、區域性無汗及虹膜變色等。部分患者還會伴有內分泌相關症狀、貧血以及全身症狀，如體重下降、發育遲滯等。
同時，神經母細胞瘤還可以直接侵犯並擴散至周圍組織、淋巴轉移及血行轉移。部分患者原發腫瘤沒有引起症狀，而轉移的部位可能會引起一些症狀。如骨轉移可引起嚴重疼痛、眶內轉移會引起球后組織增生從而導致眼球突出、腦轉移可表現為頭痛昏厥。
陳興海告訴北青報記者，對於這樣的疾病，主要採取以手術為主的綜合治療。神經母細胞瘤惡性程度較高，發現時一般偏晚，僅僅依靠手術完整切除病灶往往較為困難，但神母對化療的敏感性較高。最好的方法，由腫瘤外科、腫瘤內科、病理科、麻醉科等多學科共同對患者進行綜合性的判斷，以決定該患者是否需行術前化療、化療的藥物強度及療程、手術時機的把握。透過這種多學科協作共同會診的方式，制定出最佳的治療方案。
而腹膜後、盆腔等部位的神經母細胞瘤往往較為巨大，廣泛包繞大血管，手術難度高，完整切除困難，經常需要術前化療並選擇適當的手術時機。實質上，此類腫瘤無法整體切除，應考慮“化整為零、分層切除”。為了保證患者得到充分的治療，手術涉及多項細微操作，極為複雜，難度較高。
手術加化療治療效果不好的患者，還可以進行大劑量化療結合骨髓移植、靶向治療等方式。
4歲女童3年做了50次化療 父親：孩子很愛美 會撿起掉落的頭髮裝瓶子裡
因為癌症的擴散，2歲的萌萌只能先接受化療、放療，控制住一定的癌細胞後再進行手術。黃俊回憶，在做了4次化療和放療後，萌萌進行了腹部手術。
術後萌萌的病情得到了控制，“我當時以為一切都在慢慢變好，結果2021年的12月又復發了。”黃俊說。
病情復發後，他帶著家人和孩子離開上海，轉院來到山東省腫瘤醫院。“上海的物價太高了，我一開始只帶了5萬塊現金，但一天的醫療費就要八九千元，一間客廳的合租房都要3000塊錢，真的完全超出了我們的接受範圍。”黃俊表示，自己和老婆兩人加起來每月不超過6000塊錢，後來因為萌萌生病，愛人就辭職了。
黃俊說，現在家裡只有自己一個月3000塊錢的收入，勉強只夠房租。可孩子每天都要靠吃掉無數花花綠綠的藥片緩解病痛。其中每7天就要服用完一盒價值1760元的海曲，每10天就要服用完一盒價值3300元的土耳其版勞拉替尼（靶向藥）。現在黃俊家裡吃得最多的就是麵條，“因為麵條很便宜。”他說。
而再看萌萌，除了每天服藥，還要一遍又一遍地接受化療，可一個3歲的孩子哪經得起這麼折騰。
“到現在為止寶寶已經做了50次放化療，有的時候化療後就會出現嘔吐、拉肚子、流鼻血等症狀，完全變成了一個‘玻璃人’。如果你輕輕地摸她的頭，頭髮就會一把一把地掉，現在已經掉光了。”黃俊說，雖然孩子還小，但也很愛美，每次都會把掉落的頭髮一根一根撿起來，再裝進瓶子裡收好。
透過黃俊發來的照片，記者看到在萌萌的肚子上有一條14公分的疤，如今頭髮已經掉光。
黃俊說，萌萌其實是一個很聰明、樂觀的孩子，又喜歡唱歌又喜歡跳舞，在寶寶沒生病之前，他在學校裡看到其他優秀的孩子時就經常想到寶寶，為人父母總希望自己的孩子能成為人中龍鳳。“可現在，我只希望萌萌能健健康康地活著，哪怕付出生命的代價也要治好她。”
孩子看到病友“離去” 問媽媽：那個小朋友怎麼不見了
今年8月黃俊希望能夠中西醫結合治療，四處求醫。黃俊說，中藥很苦，但寶寶都喝了。有時候晚上打電話說，“爸爸，我今天一口氣把藥喝完了！棒不棒？”
“其實她還只是一個4歲的小孩，化療、打針的時候都會哭，哭得撕心裂肺，可我們除了陪在身邊好像什麼都幫不上忙。有時候甚至轉過頭不去看她。”說到這裡，黃俊哽咽著說，萌萌現在接觸到的都是和她有一樣病的小朋友，但因為這個病，很多小孩都沒能堅持下來。她有時候會瞪著大眼睛問媽媽，“那個小朋友怎麼不見了？是回家了嗎？那他還回來嗎？”
黃俊停頓了良久，調整過情緒之後啞著嗓子說，“我老婆也只能告訴她，那個小朋友去了很遠的地方，不回來了……”
“3年了，我有的時候還是不能相信，原來明明是一個那麼活潑的孩子。”黃俊給記者看萌萌之前跳舞的影片，畫面裡的她笑著跳著，“我和她媽媽經常哭，但為了孩子我們更要挺住，我們在攢錢，想給萌萌用免疫治療的藥，要一百多萬元。”
黃俊時常會想象，如果萌萌沒有得病，現在應該已經上幼兒園中班了。萌萌身體好些的時候，只要出門她都會揹著她的書包，即便裡面什麼都沒有。
實習生 孫嘉怡
文/北京青年報記者 王浩雄
編輯/王朝
