健康故事|"觸帕"這些年 她與自己和解

“這次清明回老家,親戚們都說我狀態好多了。”4月6日上午,從湖州老家回杭州的路上,蔣梅華(化名)興奮地告訴兒子。

蔣梅華今年70歲,確診帕金森病已有3年,目前處於輕症狀態。今天,她想借助本報,把自己的心路歷程分享給老年朋友。蔣梅華感到,除了治療之外,要努力把自己的生活過得更好,這樣就會發現,疾病沒有那麼可怕,不管是帕金森病或是其他。

以下是蔣梅華講述自己如何從抗拒、害怕、沮喪,到無奈接受,再到積極面對的“觸帕”這些年。

抗拒

不去醫院不吃藥

“媽,你為什麼這樣走路?”“奶奶,你可以不抖手嗎?”

3年前,兒子、兒媳、孫女發現我的動作有點不尋常,我也覺得自己不對勁。兒子和兒媳問了朋友,懷疑我得了帕金森病,我脫口而出“怎麼可能”。孩子們帶我去醫院,醫生看我走進診室,只那幾步路,他就判斷我得了帕金森病。

我當時就懵了。我婚姻不順,獨自把兒子拉扯大,供他上大學,後來又把兒子、兒媳的小家照顧得妥妥帖帖,讓他們沒有後顧之憂。無論在別人眼中,還是在我自己心裡,我都是個要強的人,認為自己是某種意義上的成功者,難道不久的將來我會變成一個肢體僵硬、走路困難的病態老人?我接受不了。

我開始隱晦地向親戚朋友打聽誰得了帕金森病,每當聽到誰誰誰得病後不能自理,我就特別煩躁,幹什麼都提不起興趣,但不願意去想自己該怎麼辦。後來,我發現一個遠房親戚得病有十幾年了,也沒有特別好的治療條件,現在80多歲生活還是可以自理,我就高興起來,覺得不治療也沒關係。

那段時間,我不顧醫生的叮囑和孩子們的勸導,不去醫院不吃藥,打算就這樣把自己的病忽略掉,好像我不去理它,它就會跑開。現在想想,我那時真像一隻鴕鳥,遇到危險只知道把頭埋進沙子裡。

但我的心情越來越糟糕,跟誰說話都充滿火藥味,聽到“帕金森”“發抖”“僵硬”等詞句,就會爆發。一個溫馨的家,因為我變得氣氛壓抑。

屈服

不能摟著孫女睡了

事實證明,我不理病,病不僅不會離去,還在我身上肆意生長。

孫女是我的心頭肉,她一出生我就帶在身邊,同吃同睡,除了孫女上幼兒園,我們可以說是寸步不離。我最喜歡入睡前摟著孫女,給她講故事,看她睡著後惹人愛的小臉。我沒想到帕金森病會剝奪我的這份快樂。

那天晚上,我被孫女的哭聲驚醒,孫女說我閉著眼睛大喊大叫、手舞足蹈,有兩下還打到了她。

把孫女又哄睡後,我再也睡不著了,我知道這種像陷入夢魘的狀態是帕金森病典型症狀之一,我之前以為自己不一定會有,沒想到還是躲不過。

其實早幾年前,我的鼻子就不太靈了,一些味道要麼聞不到,要麼聞到的和別人不一樣。比如燒菜的香味聞不出了,做菜水平受到影響。有時候無緣無故聞到怪味,身邊的人卻說沒有。其實,嗅覺減退就是帕金森病的一個訊號。

又一次在睡夢中掉下床後,我知道自己晚上不能再帶著孫女了。孫女那時4歲,竟然好像聽懂了大人們的解釋,雖然眼淚汪汪,但並沒有大哭大鬧,默默地接受了不能和奶奶一起睡的現實。反倒是我哭了很久,既是捨不得孫女,也是一種無奈的屈服。

焦慮

怎麼總是不見好

看我妥協了,孩子們又積極帶我去看病,陸續跑了好幾家醫院。剛開始是吃藥,起初有些用,但時間長了,晚上的夢魘更加嚴重,有幾次把自己都嚇到。晚上睡不好,人也因此越發憔悴,心情也鬱悶了。

在其中一家醫院就診時,為了方便觀察,醫生建議我住院一段時間。那一週,我做了各種各樣的檢查,沒查出什麼,也沒什麼特別的結論,就讓我出院了。兒子說,沒查出大問題是好事啊,但我為這趟“不明不白”的住院耿耿於懷,好長時間都怒意難平。

每次遇到這樣的事情,我就把“早知道不去看”掛在嘴邊,其實我也知道這些用藥、檢查基本上是必要的、合理的,是我太心急,陷入了焦慮之中。

去年,兒媳又打聽到一個醫生,光兩項檢測就花了差不多1。5萬元。好在,我這個病不一定會遺傳,全家的心因此放下一半。

讓我振奮的是,這次配的藥到目前為止都比較有效,我的手不那麼抖了,腿腳不那麼僵硬了,鄰居親友看到我都說我好多了,我的心情一天比一天好。

和解

看到每一天的美

“奶奶以後拿不了東西怎麼辦?”“我幫你拿呀。”

“奶奶以後坐輪椅怎麼辦?”“我推你呀。”

和孫女的對話,讓我不再害怕那一天的到來。我彷彿又回到了剛確診那會,該幹什麼還是幹什麼。不同的是,那時是故作驕傲的逃避,現在是平和坦然的面對。

我還是每天為兒子的小家忙碌,為菜價的漲跌操心;依舊在雙休日接送孫女上舞蹈班,在重要的節日回老家操辦。不同的是,我感覺到做這一切更加快樂了,常常會停下來,細細品嚐其中的幸福味道。

兒子、兒媳常帶我出去玩。剛發病那會,我總是拒絕出門,怕別人發現我的病,怕自己走不動。現在,我會欣然同往,不再理會別人的目光(事實上也沒幾個人會特別注意我),只在意自己的內心。

我會提前做好拿手的點心帶去,在這個最美的季節,一家人坐在花下,一起吃,一起看,一起笑。