「咚咚"CR"故事欄目」
但願世間人無病，何妨架上藥生塵。
咚咚“CR故事”欄目，是我們為患友開闢出的一個抗癌故事專欄。在這裡，我們抗癌故事的主角們用勇氣與堅持，去對抗猙獰的癌症病魔。
他們可能只是日常生活中一個擦肩而過的普通人，但面對驟然襲來的洶湧疾病，他們又爆發出難以想象的光芒，與癌症打一場漂亮的殲滅戰。
這個欄目設立的初衷，就是在於用他們的故事，去照亮那些籠罩在癌症陰霾中的患友。希望以他們對抗病魔的勇氣和經驗，能把更多患友拉出負面情緒的泥潭。
我們相信，這些精彩的故事能成為一面旗幟、一個信仰、在病痛肆虐的黑暗世界中一縷希望的光。想起他們時，我們的患友們還會翻騰起熱血，燃燒起鬥志，這是真正的抗癌精神，也是我們堅信最終一定能戰勝癌症的精神印記與傳承。
我們今天要講的故事，就是這樣一個關於年輕人的故事。
抗癌近8年，咚友“半夜睡不著”已經成了咚咚癌友社群一位大咖。分享經驗，解答疑惑，只要他不倒下，癌友們齊心抗癌的心氣就不會散。他已經成了很多人心中的一面旗幟，幫助癌友們重燃起抗癌的希望。
抗癌意見領袖、鼻咽群主、創作達人……在咚咚社群，咚友“半夜睡不著”有著不少標籤。但最具代表性的，還是PD-1抑制劑康復者，一位過分“瀟灑”的年輕人。
與大部分癌症患者不同，21歲，這是“半夜睡不著”與癌症不期而遇的年紀，癌症就這樣不合時宜地降臨到了他身上。
從
早期鼻咽癌，到病情復發肝轉移，再到病情完全緩解
（即所有病灶消失），這位少年經歷了手術、微波消融術、化療、放療、PD-1抑制劑免疫治療等等一系列癌症治療手段。
艱難的抗癌旅程，硬是被這位瀟灑的年輕人過成了“打怪闖關”的遊戲，還完成了完美通關的成就。如果要說他的秘訣，可能就是他常掛在嘴邊的那句話：
“做個聰明的癌症病人，用腦子治病，比用錢袋子治病更重要。”
他的抗癌故事，要從2015年說起。
1
風起微末之間，小小的鼻腔腫瘤
竟為未來埋下定時炸彈
也許是太過一帆風順的生活需要按下暫停鍵好好回顧，在咚友“半夜睡不著”頗為志得意滿的21歲，一次常規檢查中他被發現罹患
早期鼻腔低分化鱗癌
。
和所有患者一樣，確診癌症是一種“從天堂到地獄”的感受。直到現在，“半夜睡不著”都清晰的記得第一次看到診斷報告時近乎於實質的窒息感，“癌症”這兩個沉重的字眼壓在身上，實在讓人難以承受。
好在命運給這位年輕人留了扇後門。經過全面檢查，咚友“半夜睡不著”的癌症病情發現及時，疾病分期被評估為早中期，屬於癌症中相對早期輕微的階段。這個階段進行手術並接受輔助治療的患者，5年生存率超過80%（即臨床治癒的機率超過80%）。
於是，懵懵懂懂的“半夜睡不著”，開啟了他的第一階段癌症治療之旅——
聽說長沙某知名醫院手術做的不錯，於是收拾收拾就過去做了癌症病灶的切除手術；術後又聽說廣州某腫瘤醫院的鼻咽癌治療水平最高，於是千里奔赴廣州，問診確定了34次放療+2次同步化療的聯合方案。
事實上，如今回憶起這段經歷，“半夜睡不著”仍有些許遺憾：如果能最佳化治療方案，趁自己年輕更激進一些，多做兩次誘導化療，是否結果又會更好？
當然，這一切都建立在後續的一系列故事之上。彼時的“半夜睡不著”，已經按照醫囑完成了術後輔助治療，正期待著人生的重啟。
2
噩夢再度來襲
這點小機率事件怎麼就讓我碰上了？
2019年3月，癌症的陰影再一次籠罩到了半夜睡不著頭上。曾經最可怕的噩夢再一次捲土重來：
原本以為已經被徹底消滅的鼻咽癌竟然復發了！
經過CT與核磁的影像學複查，“半夜睡不著”的
肝部出現了一個3.1cmx3.0cm的病灶
。對於癌症患者來說，復發往往意味著預後不良。更加嚴峻艱難的挑戰來了，這一次命運還給這位年輕人留下“後門”了嗎？
答案是沒有。
接下來“半夜睡不著”的治療過程可謂
接連碰壁
。滿懷希望的他再次來到廣州某腫瘤醫院，花了大力氣掛到了某主任門診號，期待可以得到一個最佳的方案，卻被當場潑冷水道：
“回去好好陪陪家人，你未必撐得到明年的五一。”
隨後在長沙某知名醫院的問診，得到的結果也不盡如人意。最終，由於家人的堅持，“半夜睡不著”還是來到廣州某腫瘤醫院進行了手術。
在未進行全身評估的前提下，他接受了肝部腹腔鏡手術，手術成功切除了他肝部的主要病灶，但卻遺漏了一個肝部S7段的另一個結節。這個結節直到2021年7月才經過消融術處理。
3
我命由我不由天！
努力學習，做個聰明的腫瘤患者
問診與手術都不順利，眼看著情形就要急轉直下，一個重要的決定改變了“半夜睡不著”的人生。
肝部轉移瘤切除後，接下來的治療至關重要，而“半夜睡不著”也做足了充分的準備。但在廣州某腫瘤醫院的問診仍然非常不順利，甚至是給他留下了陰影：
問診過程中，主治醫生給他制定了返回老家再做六次化療的後續治療方案。而在他積極溝通想嘗試PD-1抑制劑時（彼時PD-1抑制劑還未獲批鼻咽癌適應症），甚至遭到了醫生的惡言相向：
“你這麼厲害，你坐這裡來說，讓我聽聽你這個諾貝爾獎患者的意見！”
這一次，積極學習性格執拗的他，做出了治療過程中的最重要的一個決定：
返回湖南，尋找了解免疫治療的醫生，全力溝通免疫治療+化療的聯合治療方案。
功夫不負有心人，經過反覆溝通問診，“半夜睡不著”終於找到了瞭解免疫治療，同時也支援他採用免疫治療+化療聯合方案的醫生。
最終，在醫生的推薦下，“半夜睡不著”選定了PD-1抑制劑特瑞普利單抗+白蛋白紫杉醇+順鉑的治療方案。
和腫瘤的拉鋸戰，從這一刻正式開始了。2019年5月，“半夜睡不著”正式開始了他的化療+PD-1聯合治療之旅。作為免疫治療的先驅者，直到2021年，首款國產PD-1抑制劑才獲批用於國內鼻咽癌患者的治療。
癌路曲折，道阻且長
是免疫聯合治療過程中最真實的寫照。隨著兩次白蛋白紫杉醇+順鉑+PD-1抑制劑的使用，“半夜睡不著”對於這個“王牌”組合抱以了最大的期待。但結果卻事與願違，這個“王牌”組合
邊用邊進展，在兩次治療後的評估中出現了新的肝部病灶結節。
巨大的失落並沒有打倒這個始終堅持自我學習“聰明的癌症患者”。2019年7月，“半夜睡不著”將治療方案更換為口服化療藥替吉奧聯合PD-1的聯合方案。
方案的改變帶來了全然不同的治療效果，這一次聯合方案有效了！2020年6月，替吉奧+PD-1的聯合治療給“半夜睡不著”帶來了一個巨大的驚喜：
經過評估，他的肝部病灶已經完全消失，這個神奇的聯用方案幫助他實現了病情的完全緩解！
然而有句老話叫做：福兮禍所依。這一次的驚喜並未持續太久。2020年10月，因為長期服用化療藥物替吉奧的原因，“半夜睡不著”漸感身體狀態欠佳。本著治療有效且已經完全緩解的原因，他果斷
停掉了替吉奧的服用，並把PD-1抑制劑的使用時間拉長。
這樣的治療決策很快出現了弊端：2020年12月，在病情複查時“半夜睡不著”
原有的肝部病灶再次出現。
既然再次出現反轉，那就照例解決它！對於這個反覆出現的“刺頭”，“半夜睡不著”決定要果斷採取更加主動的措施：2021年的1月，他選擇了
微波消融成功處理了這個復發的肝部病灶。
從2021年1月，持續到現在。即便“半夜睡不著”經歷瞭如此之多的反轉與反覆，但都憑藉他的努力學習與果斷處置解決了問題。做一個“聰明的癌症病人”，最重要的就是能更好，更及時的處理自己面臨的癌症問題。
如今，“半夜睡不著”的
病情完全緩解已接近兩年了
，相信很快就能達成臨床治癒的終極目標。當然，這一切都得益於他最關鍵的治療選擇。接下來，我們也將繼續和“半夜睡不著”一起，向著最終治癒的路上繼續奔赴。
對於癌症患者們，“半夜睡不著”在採訪中有一些自己對生活和治療的看法，和所有病友們一同共勉：
關於患癌這件事
我個人覺得癌症患者基本上都是要經歷一個過程，從接受現實再到面對現實。但最重要的，是給自己立一個目標，和腫瘤好好相處，認真生活的目標，這一點很重要。腫瘤轉移後，我是真的有在好好的跟自己談談，跟這個社會這個世界好好談談。什麼才是好好的過日子，什麼才是真正的好好活，在轉移之後自己是想得越來越通透。
在我的經歷中，癌症可以讓人明白什麼是生活的真諦，什麼是真什麼是假？這對我來說也是很大一筆財富。我很推薦大家心情平靜下來的時候多閱讀，並且把自己覺得可以舒緩自己心情的句子摘抄下來。心情不好的時候就反覆的看看，也很治癒自己。多看書，少聽一些不利於自己病情的東西會更好。
圖中的《每個人的戰爭》《重生手記》這兩本書很推薦，教會我很多抗癌的理念。不時心情不好的時候，就會把自己的一些讀書筆記拿出來看看，告訴自己，一樣未來可期。
在抗癌路上的我一直都是認為：
積極治療、正確治療、不過度治療
，就能為自己爭取最大的療效。
只要自己奮戰到最後一刻，那就對得起自己。
每個人都有不同的個體差異性，只要自己覺得活的精彩，那就不會再畏懼死亡。只要不畏懼死亡，抗癌的心態也就好了，說不定好運也就來了不是嗎？
關於癌症的治癒
只能說我是幸運的，我具備了抗癌成功的幾個要素。
時間、精力、家人的陪伴與關愛
，當然了，我確實也有一定的
運氣
。但最重要的是，
我自己在不斷學習瞭解疾病知識。
也想用切身的行動向大家證明即使身患癌症，一樣可以活得精彩。從最開始化療放療，到現在的靶向治療、免疫治療，我相信未來還會有更多的療法。跟時間賽跑，跟腫瘤君做朋友，儘量把這個病拖成慢性病。即使生命的長度已經沒有辦法追求，但是我們依舊可以追求生命的寬度！
關於抗癌知識的學習
我21歲確診鼻咽癌，25歲發生肝轉移成晚期患者。曾經被教授們宣判活不過2020年的勞動節，而現在我已經CR一年多。
我不是什麼奇蹟，病友中療效更好的抗癌先鋒也有不少，他們共同的特點是
自己熟悉病情熟悉治療，都做好了後續治療的預案准備。
抗癌是一件非常困難的事情，但是癌症也一樣的怕有心人。即使你運氣不好，但你至少可以避過抗癌路上的陷阱，避免錯誤治療過度治療。就像我們經常聽到的雞湯：“你只管努力，其他的交給天意”，我自己也是這麼認為的，一直覺得抗癌就是，盡人事聽天命！來到這個世界都應該努力活下去，拼命活下去，再怎麼樣也要為自己心中的牽掛信念活下去。
我一直覺得
“做一個聰明的病人，遠比做一個聽話的病人要好得多”！
我經常發給病友一個知識點，
想要取得治療的奇蹟嗎，那就必須自己學習起來。
有興趣的朋友可以做好自己的治療記錄，自己學習的病人不僅可以減少大部分不必要的治療費用，而且還可以增加自己的治療效果。我見過太多病友的反面案例，一直想改變患者們的治療觀念，雖然很難，但是我也一直在堅持的做著。只是希望太多迷茫的病友們，能夠找到一個抱團取暖的地方。
關於“做聰明的腫瘤患者”
如何做一個聰明的病人，我覺得可以分為幾個部分來說。從剛確診、問診中、治療中、治療後幾個方面談談。
【1】剛確診
切記不要病急亂投醫！記住，一定要貨比三家。找到一個願意跟你交流願意聆聽你的需求的，且專業嚴謹靠譜的醫生。病灶一定要評估到百分百準確再治療，評估這個是治療癌症中非常重要的一步。如果沒有評估到位，就開始治療，很有可能導致錯誤治療、過度治療。
【2】問診中
我們自己需要做一個聰明的病人，
給醫生方便就是給自己方便，自己給自己做一個一目瞭然的病歷很重要。
從左到右，病歷從簡單精煉到詳盡複雜
簡單的貼一下我自己整理出來的病歷，基本上碰到的醫生都覺得一目瞭然，我一共做了三個模式。有簡單的，複雜的，問診的時候看看這個醫生的態度，就拿出對應的病歷給他看。我每次給醫生的時候，他們都會覺得病人用心了，有的甚至覺得驚喜。治病是需要醫患一起努力的，醫生看到你做出的努力，也會更加用心的給你治療。（ps：咚友們可以利用咚咚智慧病歷功能，超級方便）
面診時一定要提前把自己問題都記錄在手機中
，不然到時候進去了醫生給你的時間不多，你不能問到或者忘記問到自己想知道的事情就白跑一趟，看到過很多病友慌慌張張跑過去看病，結果沒有問到一點有建設性的建議。想要問的問題記錄在手機備忘錄，一個一個問清楚。
抗癌最重要的就是細節問題，準備問診前，一定要打聽好有哪些靠譜的醫生。一次多掛幾個醫生的號，自己對比找到那個願意溝通，且會有一些人文關懷的醫生。很多時候主治醫生的“話療”相比於化療更加有用，一個具有人文關懷的醫生顯得十分重要。
【3】治療中
做一個聰明的病人遠比做一個聽話的病人更重要！我們要做的是
用我們的腦子救命而不是用我們的腰袋子救命！
自己一定要多學習，只有不斷的減少跟醫生之間的資訊差，你才會不那麼懼怕疾病，
知道未來你有什麼路可以走，知道發生了什麼，有什麼應對措施才更加有勇氣面對疾病。
多瞭解自己疾病的治療指南，清楚可以用哪些藥，醫生給你用的是什麼藥。提前瞭解自己要用的方案裡的這些藥的副作用，也就可以提前預防。
【4】治療後
癌症治療之後，需要很長一段時間才可以治癒好自己的心理。甚至於很多人永遠都無法走出癌症的陰影，始終談癌色變。想要接受現實，再到好好的面對現實這個過程很難。什麼時候，我們可以坐下來好好跟腫瘤君談一談，基本上抗癌就成功一大半了。
對年輕人的忠告
1、不要覺得自己年輕就過度消耗自己身體，現在消耗的都會讓你將來還回來的。
2、勞逸結合，不然到頭來就是有命賺，沒命花。
3、有時間多陪陪家人，只有家人才是自己任何時候的避風港灣。
4、人沒了健康，一切快樂都會離你而去。
我們期待“半夜睡不著”徹底戰勝癌症的那一天儘早到來，也期待更多患者能和他一樣，向著治癒發起衝刺！
