據外媒報道，肌萎縮性側索硬化症（漸凍症）協會稱，漸凍症患者、“冰桶挑戰”活動發起人之一帕特里克·奎恩（Patrick Quinn）於當地時間22日去世，享年37歲。
奎恩的支持者在臉書上宣佈了奎恩去世的訊息。他的支持者在臉書上說：
“今天清晨，我們必須分享帕特里克逝世（的訊息），這是非常悲痛的。”
“我們將永遠記住他在抗擊肌萎縮側索硬化症（ALS，俗稱漸凍症）的不懈鬥爭中的靈感和勇氣。”
什麼是漸凍症？
漸凍症是一種慢性、進行性神經系統變性疾病。發病原因大部分是因為肌肉無所側索硬化，少部分為遺傳所致。漸凍症患者常見的發病症狀為四肢、軀幹、胸部等部位的肌肉無力和萎縮。發病年齡一般在30-60歲之間，男性患者的數量要多於女性。目前，此病不能得到有效治癒。
根據美國疾病控制和預防中心的資料，大約有12000到15000名美國人可能患有漸凍症。據估計，5%到10%的漸凍症病例被認為是遺傳性的，但原因尚不清楚，也沒有治癒方法。
什麼是“冰桶挑戰”？
冰桶挑戰規則是挑戰人將一桶冰水從頭頂澆下來，讓人體會到漸凍人漸凍症患者的痛苦。如果接受錄影片迴應，不願意將為此捐出100美金。
奎恩與漸凍症的鬥爭推動了“冰桶挑戰”籌款活動。
報道提到，奎恩在紐約揚克斯出生長大，他的臉書主頁顯示，
他是“冰桶挑戰”活動的聯合發起人，該活動為漸凍症的醫學研究籌集到了2.2億多美元。
根據他的臉書主頁，奎恩在2013年3月8日被診斷出患有漸凍症。
2014年夏天，“ALS冰桶挑戰”（ALS Ice Bucket Challenge）在社交媒體上發起，該活動旨在是讓更多人瞭解ALS這一罕見疾病，同時也達到募捐的目的。
“ALS冰桶挑戰賽”曾在全美科技界大佬、職業運動員中風靡，當時世界各地的人們釋出了自己往頭上倒冰桶的影片和照片，並要求其他人也這樣做，同時呼籲為漸凍症研究捐款。
美國不少名人，如比爾·蓋茨、蒂姆·庫克、馬克扎克伯格等人都積極響應。在中國，很多科技界大佬、明星等也都紛紛參與其中。
短短兩週時間ALS協會已收到捐款超過1000萬美元。
（比爾蓋茨“冰桶挑戰”影片截圖）
根據 ALS 協會給出的資料，
2014年的兩個月內超過1700萬人參與了這項挑戰，其在全世界籌集了超過2.5億美元，僅為華盛頓的 ALS 協會就籌集了1.15億美元。
而後藉助冰桶挑戰的捐贈， ALS 協會在全球基因測序工作中發現了一個新的基因。
“冰桶挑戰”的另一位發起人彼得 · 弗萊茨（Pete Frates）因漸凍症於2019年12月9日離世，享年34歲。
彼得的家人也在波士頓學院 （Boston College）釋出的一份宣告中寫道，“彼得是一位高尚的鬥士，他激勵了世界各地那麼多人從他的勇氣和韌性中汲取力量，他在逆境中表現出的勇敢和堅定不移，備受各界人士敬佩。”
Als 協會在推特上寫道： “我們非常不捨與彼得告別， 他領導的冰桶挑戰改變了漸凍人症的發展軌跡，他向世界展示瞭如何與致命疾病共存的決心和毅力。”
彼得再2012年被診斷出患有漸凍症。
2014年，帕特里克 · 奎因率先在網路透過冰水從頭頂澆灌全身的方式倡導大家關注漸凍人群。
彼得和家人嘗試透過參與冰桶挑戰，並將過程上傳媒體，指名其他人接受挑戰共同募捐。結果，彼得的挑戰影片在網上廣為流傳。冰桶挑戰形式也被固定下來：參與者通常穿著泳衣或裹著毛巾站在攝像機前，然後把一大桶冰水從頭上澆下。參與者可以提名自己的朋友接受挑戰，併為 ALS 的研究捐款。
近年來，不少娛樂圈人士也加入了冰桶挑戰，引起不少爭議，不少人指責冰桶挑戰變得娛樂化，失去了慈善的意義。
不過，雖然有些人為了名氣“被動參與”，不可否認的是，這些人也確確實實捐了款，利用名人的效應達到了讓更多人注意此病的目的。
不到一年，兩名冰桶挑戰發起人相繼去世，奎恩和彼得最終都不敵漸凍症離開了我們，但希望大家繼續關注漸凍人症群體，給予他們更多的幫助和關愛。
