其實別人很難懂,在養育阿斯伯格時,家長是怎樣的一種困難和心情

有不少人聽到高功能孤獨症時,都不清楚到底是怎樣,一聽見孤獨症(自閉症)三個字就對家長和孩子表示深深的同情,覺得孩子沒法說話和交流,活在自己的世界。

那還有一些人呢,覺得這高功能孩子也沒啥啊,就是偏執一點,不會交際嘛,說話挺好的,學習也不差,是不是你們做家長的想多了。你看TA這麼喜歡研究這個,將來還是個人才呢,不是有很多孤獨症天才嗎。

首先,第一種是對無法交流這件事情有一定的誤解,無法交流除了不言不語,還有一種“雞同鴨講”,說了半天大家理解的不一樣,感受不一樣。

你有過和語音智慧機器人講話的經驗嗎?我們說“你好啊”,TA也能說:你好,TA會搜尋,會迴應,但是你有沒有也被智慧機器人的回答弄到啼笑皆非,感到TA終究不是可以明白我真正想問的是什麼,而只是機械地拆解了我的文字,我們可以想象,

有時你同阿斯伯格(高功能)講話,就是這種感覺。

阿斯孩子的典型表現,有時就會讓你覺得是跟一個智慧機器人在對話,TA把自己搜尋到的知識都告訴你,但是就是不懂你真正想知道的,以及想和TA聊什麼。

其實別人很難懂,在養育阿斯伯格時,家長是怎樣的一種困難和心情

但是TA仍然具有智慧機器人不具有的關於自己的強烈感受,這是家長或環境里長期和他相處的人困難的地方,

阿斯有著自己強烈的敏感性,有時聲音大了一點,順序錯了一點,用詞不夠講究,都能激起TA的傷感和憤怒,那也有很多是對別人情緒變化的敏感,也會引起TA極大的反感和焦慮。

(我詳細一點講,因為你經常在變化,很不可控啊,今天媽媽這個時候笑了,明天媽媽這個時候怒了,孤獨症孩子需要一個穩定的家長,雖然普娃也是越情緒穩定的家長越好,但是可以適應,不鑽牛角尖,給家長合理的解釋,採用較好的防禦,但是孤獨症孩子很難適應,可以說他們需要穩定媽媽比一個普娃要高好幾倍,因為他們

天生愛鑽牛角尖,理解上死板,認死理,只有比較僵化的防禦機制,同時極易沒有安全感,

只有在自己的世界才感到安全,也是一種僵化防禦的體現,環境讓我覺得好痛苦啊,我還是回到自己的世界吧,我重複數數,我重複玩手指,我覺得好放鬆啊,我覺得這也是高功能為什麼有時會退步到低功能的原因,

首先孤獨症孩子一定有先天的特質及遺傳因素,然後父母和環境的理解、抱持影響了TA的發展走向

)。

有人會說,孤獨症不是同理心不好,感受不到別人的感受嗎?是的,TA可能觀察不到你怎麼了,理解不了你怎麼生氣了,你怎麼沮喪了,但是在感受層面(低功能我不瞭解),TA能夠清晰地感到自己被拒絕了,自己感到格外不舒服,感到非常憤怒,然後TA會出現強烈的情緒問題,或者是行為問題。而往往這個時候,父母的心態就崩了,其實我們的潛意識裡,會覺得這個孩子怎麼這樣,我說什麼他都不聽,也不理解我的心情,竟然還自己發起了脾氣,動起了手。

同理是對別人的維度,而不是說自己沒有感受,他們常常有強烈的疑惑、衝突、焦慮在心裡,還不一定能呈現和講述出來。

其實別人很難懂,在養育阿斯伯格時,家長是怎樣的一種困難和心情

如果我們能夠再瞭解一點孩子的難處,可能就會讓自己好一點點。

我們來闡述一個阿斯孩子在理解上的字面和生硬。

比如在上學的Y同學,老師上週開班會,說影片上課時同學們不許再在空中會議室裡打字聊天,分散自己的注意力,影響課堂學習。

Y同學可能會頗以為榮地跟媽媽或者老師說,“我沒有聊天,我就看他們聊天。”

阿斯家長很多時候的痛苦在於不知道TA是真傻還是假傻,因為認知功能和語言功能的OK,導致家長經常忘記TA是一個特殊孩子。

我們知道,老師說的是不要聊天嗎?是要孩子們認真聽課,不要分散自己的注意力,不要影響學習啊。AS小朋友還開心地覺得自己沒有違反,很聽話,只是看別人聊天。

接著第二天,Y同學在上課時開始發表情,問TA在幹啥,說在發表情。

“老師不是講了,上課不要聊天,認真聽課嗎?”

Y同學振振有詞地說,“我沒有聊天,我在發表情。”

然後家長在詢問和告知TA的時候,言語裡容易夾雜著一絲嚴肅和責怪,那麼AS小朋友就會自己先崩潰了,也許是大發脾氣,也許是哭鬧,因為TA覺得自己沒做錯啥,媽媽忽然又變生氣了,讓自己感到非常不舒服。於是要沉浸在這個情緒裡面很久很久,才能出來。

家長安撫有時會無濟於事,因為TA們內心就是感到異常痛苦、委屈、憤怒。

我想,這才是大多數阿斯家長的痛苦,外人其實很難體會到,這只是一個簡單的場合和釋義,生活裡還有好多好多的時刻,都是類似這種情境和感受的,卻比這個要複雜得多。

有時家長覺得TA們實在軸和單純得可愛,有時也會感到苦不堪言、暴跳如雷。

所以,很多時候,家長需要去確認TA們的理解,是否和我們所真正想要表達的一致,不要認為這是他們故意亂來,經常,TA們真的就是這麼想的,他們覺得打字聊天和發表情是完全不一樣的。

其實別人很難懂,在養育阿斯伯格時,家長是怎樣的一種困難和心情

細節控,字面意義,按照自己的理解,經常感到很委屈或憤怒,這都是我們非常需要去注意孩子的地方,經常帶他們擴充套件一下詞語和句子的解釋,或確定一下他的理解是什麼

,不要用“不是跟你說過很多遍,”或是“老師(同學)不是講了嗎?”來回應,需要更細一點的,更有耐心一點的明確以及解釋。

在明確和解釋的過程中,也是容易引爆他們和自己的時刻,記住多穩住,否則會加深他的迷茫,我只是有我的看法和理解,爸爸媽媽為什麼要生氣,憑什麼要生氣,我們要知道,作為我們的思維模式,是覺得這還要說嗎?可是他們的思維模式,這不是明顯不一樣嗎?

關於第二種對阿斯伯格家庭情況的誤解,以後再闡述其中的困難以及家長可以嘗試的努力。